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“LAS ENFERMEDADES QUE NO SE CONOCEN, PARECE QUE NO EXISTEN”

“LAS ENFERMEDADES QUE NO SE CONOCEN, PARECE QUE NO EXISTEN”
Jueves, 27 de abril de 2023

Kia apoya desde 2011 a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización cuya finalidad es apoyar a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que son más de tres millones en España. Dentro de esta colaboración, ha llegado a un acuerdo que permitirá atender de forma integral a 45 familias y mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes.

 

Otro aspecto importante es dar visibilidad a esta problemática y para ello hemos hablado con Icíar de Alfredo, escritora del libro “Por qué lloras”, un homenaje a su hija Itziar, una niña que fue diagnosticada de epilepsia mioclónica progresiva tipo dos, que solo sufren doscientas personas en el mundo. "Nos encantaría compartir esta historia con quien lo necesite, con quien pueda encontrarse en una situación similar y se sienta perdido" cuenta Icíar, la madre de Itziar. Para ella, “es importantísimo tener la oportunidad de contar la historia de Itziar, difundirla y llegar a cuanta más gente mejor. Porque es una enfermedad que nadie conoce y lo que no se conoce parece que no existe. Son enfermedades que los enfermos y sus familias sufren en silencio”.

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